Recortes federales afectan a jovencito del sur de Florida diagnosticado dos veces con cáncer

El anuncio se produjo de repente el viernes por la tarde.

Los Institutos Nacionales de Salud dijeron que estaban haciendo un gran recorte a las subvenciones de investigación médica, limitando lo que se conoce como costos indirectos de investigación al 15% de la financiación total otorgada, para igualar lo que pagan la mayoría de los donantes privados. Hasta ahora, las subvenciones de los NIH (Institutos Nacionales de Salud, por sus siglas en inglés), generalmente pagaban entre el 50 y el 60% de los gastos generales de funcionamiento de un laboratorio de investigación, por lo que el recorte ha causado una conmoción en el mundo de la investigación médica.

Para la familia Kleppen, fue como un puñetazo en el estómago.

Jake Kleppen, de 4 años, cursa el octavo grado en la escuela secundaria Silver Trail y es un defensor declarado de la investigación sobre el cáncer infantil. No ha podido asistir físicamente a la escuela desde que le diagnosticaron leucemia el mes pasado, su segundo diagnóstico de cáncer en su corta vida.

“Es algo que ningún niño debería tener que experimentar, en realidad, todos los niños deberían tener la oportunidad de ir a la escuela y quejarse de cosas comunes de niños, como por ejemplo, cómo me salto esta tarea y todo eso”, dijo Jake.

Jake, que ahora lucha contra la leucemia, conoce el procedimiento del cáncer. Cuando tenía ocho años, venció al sarcoma de Ewing.

“Básicamente, no tuve infancia, la pasé luchando contra ese cáncer y me traumatizó”, dijo Jake.

Los médicos le dijeron a la familia de Jake que los tratamientos para combatir el sarcoma probablemente le provocaron leucemia. Imaginen el estrés que sienten sus padres.

“Es devastador, no hay palabras, es desgarrador y es la única vez que sientes que no hay nada que puedas hacer para consolarlos o ayudarlos”, dijo Marisel Kleppen, la madre de Jake.

“Realmente, afecta tu estado mental y todo eso y ni me hables del físico”, dijo Jake, describiendo la fatiga, el dolor y la incomodidad de la quimioterapia.

Jake habla sobre el cáncer infantil con cualquiera que lo escuche. El año pasado, se unió a otros niños sobrevivientes del cáncer en Washington para presionar al Congreso para que se hicieran más investigaciones.

“Pensábamos que eso los ayudaría, y es muy decepcionante que no haya resultado nada de eso; de hecho, al contrario, están retirando la financiación”, dijo Marisel Kleppen.

“Ni siquiera puedo expresar lo enojado que estoy”, agregó Jake.

El gobierno de Trump dice que los recortes de los NIH están diseñados para ahorrar dinero y que cubrir el 15% de los costos indirectos es suficiente. Sin embargo, las subvenciones actuales suelen pagar entre el 50 y el 60% de los gastos generales de funcionamiento de un laboratorio de investigación.

“Cuando se retira este dinero se extingue la esperanza porque ahora nadie está trabajando en ello porque no hay dinero para ello”, dijo Oscar Ortiz, fundador de la Fundación Sebastian Strong.

El cáncer mató a Sebastian Ortiz, de 16 años, hace ocho años. Su padre creó la fundación en nombre de su hijo para recaudar dinero para la investigación del cáncer infantil. Ortiz dice que no hay una fuente de dinero que sustituya la financiación cancelada de los NIH y explicó que no hay suficiente motivo de lucro para que las grandes compañías farmacéuticas desarrollen terapias contra el cáncer infantil. Simplemente no hay suficientes niños con cáncer para crear un mercado lucrativo. Por lo tanto, la financiación del gobierno es crucial y Ortiz dice que no entiende lo que está haciendo el NIH.

“No tiene ningún sentido hacer esto, y a veces es la desconexión entre las personas que toman estas decisiones y las personas a las que afectan”, dijo Ortiz.

Jake dice que la investigación de enfermedades obviamente no debería ser un tema político, ya que el cáncer no elige bandos.

"Siento que si sigo defendiendo, si sigo creando conciencia, si sigo mostrando a la gente lo que tenemos que pasar, entonces tal vez podamos despertar un día como nación", dijo Jake.

A Jake le gustaría saber de ti en su página de Instagram @jakethevictoriouswarrior. La familia también tiene una cuenta GoFundMe para ayudar a pagar los enormes gastos que conlleva la atención del cáncer.